Lapsen vakava sairaus voi olla myös taloudellinen kriisi – monet hoitoon liittyvät kulut tulevat yllätyksenä

Kun lapsi sairastuu vakavasti, toinen vanhemmista jää usein omaishoitajaksi ja pois työelämästä, mikä tarkoittaa merkittävää tulojen menetystä.

Lapsen vakava sairastuminen on koko perheen arjen dramaattisesti mullistava tapahtuma. Valitettavan usein se voi olla myös taloudellinen kriisi.

– Kun lapsi sairastuu vakavasti, se on monella tavalla aivan uusi ja kuormittava tilanne vanhemmille. Esimerkiksi erilaisten tukien hakeminen voi olla vierasta, toteaa Sylva ryn lapsiperhetyön asiantuntija Riikka Ranta.

Sylva ry tukee syöpään sairastuneita lapsia, nuoria ja nuoria aikuisia ja heidän läheisiään.

Vakavassa sairastumisessa julkiselta puolelta saa Suomessa laadukasta hoitoa, mutta lapsen sairauteen liittyy myös muita merkittäviä kuluja, jotka saattavat tulla yllätyksenä.

Jos kyse on esimerkiksi lapsen syövästä, toinen vanhemmista jää usein omaishoitajaksi ja pois työelämästä, mikä tarkoittaa merkittävää tulojen menetystä. Syöpähoidot ovat usein pitkä, jopa usean vuoden prosessi.

Joissain tilanteissa osa perheestä saattaa joutua väliaikaisesti muuttamaan lähemmäs sairaalaa, jos se on hyvin kaukana perheen kodista. Myös omaishoidon tuki vaihtelee suuruudeltaan kunnittain.

– Perheet ovat valitettavasti melko eriarvoisessa asemassa sen perusteella, missä asuvat, Ranta sanoo.

Unettomia öitä rahojen riittämisestä

Vakavan sairauden tuomat taloushuolet ovat tuttuja Ähtärissä asuvalle Erja Gaddille. Hänen perheeseensä kuuluu aviomiehen lisäksi kolme tytärtä, joista vanhin, 16-vuotias Alexandra, on erityislapsi.

Lyhytkasvuisuutensa ja kehitysvammansa vuoksi Alexandra on vaatinut aina erityistä tukea, ja Gadd on toiminut pitkään hänen omaishoitajanaan. Muutama vuosi sitten nuori haaveili kuitenkin itsenäistymisestä ja muun muassa keräsi omaan kotiin astiastoa.

Kesällä 2016 Alexandralta löydettiin parantumaton aivosyöpä.

– Silloin lähtivät täysin jalat alta. Maaliskuusta 2017 lähtien olemme olleet niin sanotusti jatkoajalla, Gadd kertoo.

Jo ennen syöpää kolmilapsisen perheen elämä oli taloudellista tasapainottelua. Gaddin aviomies on kokopäivätöissä, ja Gadd teki lähes täysipäiväisesti töitä ravintola- ja hoitoalalla.

Tällä hetkellä Alexandra on palliatiivisessa eli oireita lievittävässä hoidossa kotonaan. Gadd hoitaa lasta täyspäiväisesti, mutta tekee pystyessään keikkatöitä hoitoalalla. Häntä voitaisiin myös pitää jatkuvassa laitoshoidossa, mutta perhe päätti kotihoidon puolesta.

– Ajattelemme, että se on inhimillistä ja oikein. Kotona tilanne on helpompi myös muille lapsille, niin kauan kuin me vanhemmat vain jaksamme.

Lapsen sairastuessa Gadd sai Kelasta jonkin aikaa erityishoitorahaa, joka on korvaus ansionmenetyksestä sairaasta tai vammaisesta lapsestaan huolehtivalle. Yli 16-vuotiaiden lasten hoidosta korvausta ei kuitenkaan enää makseta.

– Tällä hetkellä saan 336 euroa omaishoidon tukea kuussa, lisäksi teen keikkatöitä silloin kun pystyn. Rahan riittämisen kanssa on saanut viettää paljon unettomia öitä.

Kalliita sairaalareissuja

Alexandra tarvitsee ympärivuorokautista hoitoa ja vahvaa kipulääkitystä. Hoitokulut eivät enää ole merkittävä kuluerä Gaddin perheessä mutta alussa tilanne oli toinen, kun syöpää vielä yritettiin parantaa.

– Hoitojen aikaan olimme Tampereella, ja kaksi ensimmäistä yötä olimme kalliisti hotellissa, koska sairaalassa ei voi yöpyä. Onneksi kuulin nopeasti, että SYLI tarjosi syöpää sairastavien lapsien vanhemmille ilmaisia asuntoja sairaalan lähellä.

SYLI ry on syöpään sairastuneiden lasten vanhempien yhdistys, jonka toiminnan piiriin kuuluvat kaikki Tampereen yliopistollisessa sairaalassa hoitoa saavat lapset ja heidän perheensä.

Ajoittain Alexandran tila heikentyy niin, että pelkkä kotisairaalan tuki ei riitä. Silloin pitää lähteä sairaalaan joko 50 tai 150 kilometrin päähän. Jokainen sairaalakeikka kustantaa noin 50 euroa, laskeskelee Gadd.

– On tässä ainakin oppinut budjetoimaan Excelillä kaiken hyvin tarkasti, ja laskut olemme aina saaneet maksettua.

Koska arki pyörii pitkälti Alexandran ympärillä, Gaddille on tärkeää, että muut lapset saavat harrastaa, vaikka se merkitseekin lisäkuluja.

– Onneksi esimerkiksi partioon saa maksuvapautuksen.

Talousapua pitää osata pyytää

Riikka Rannan mukaan suomalaiseen kansanluonteeseen tuntuu kuuluvan se, että vakava sairaus ja talous halutaan käsitellä erillisinä asioina. Hän toivoo asiaan muutosta.

– Olen tehnyt vuosia töitä sairastuneiden lasten läheisten kanssa. Kyllä se on niin, että talousasiat otetaan puheeksi vasta, kun on jo melkoisia vaikeuksia. Pitäisi osata pyytää apua mahdollisimman pian.

Hyvä paikka keskustelun avaamiselle on esimerkiksi jo sairaala, jossa henkilökunta osaa ohjata eteenpäin oikealle taholle. Ranta myöntää, että tukien hakeminen on pirstaloitunutta, mutta avun saaminen on todennäköisempää, kun avaa suunsa.

Gadd on jaksanut uuvuttavassa tilanteessa etsiä erilaisia tukivaihtoehtoja. Tällä hetkellä hän selvittää paikallisen kuntahallinnon kanssa mahdollisuutta toimia sairaan lapsensa henkilökohtaisena avustajana, jolloin hoitotyöstä saisi pientä palkkaa.

Koko perheen hyvinvoinnin kannalta Sylva ryn tarjoamat ilmaislomat ja vertaistukitoiminta ovat olleet korvaamattomia.

– Elinpiirimme on pienentynyt hurjasti syövän vuoksi, joten on tärkeää, että teemme aina välillä jotain perheenä. Muiden sairaiden lasten vanhempien vertaistuki taas on itselle sellainen henkireikä, josta saan paljon voimaa, Gadd toteaa.

OP sosiaalisessa mediassa