Geeniteknologia etsii tasapainoa

Suomalaisetkin ovat kiinnostuneet tekemään geeniperimätestejä. Ne ovat osa vauhdilla kehittyvää geeniteknologiaa. Se mahdollistaa ihmiskunnalle valtavia edistysaskeleita, mutta on täynnä vaikeita eettisiä kysymyksiä.

Megatrendit
18.12.2018

Kaapaise sylkeä vanutikkuun ja saat tietää kaiken geeniperimästäsi. Houkuttelevaa. Tampereen ja Lapin yliopistojen bioetiikan tutkija ja bioetiikan instituutin hallituksen puheenjohtaja Heikki Saxén kehottaa kuitenkin pysähtymään ja miettimään ensin.

– Jotkut suunnittelevat ostavansa geenitestin joululahjaksi. Yhdysvalloissa ne ovat suosittu juhlien ohjelmanumero. Mutta ihmiset eivät aina ymmärrä, mitä voivat itselleen aiheuttaa.

Tuloksilla voi olla Saxénin mukaan ihmisen elämänlaadulle järisyttäviä vaikutuksia. Testi voi paljastaa, että ihminen sairastuu suurella todennäköisyydellä esimerkiksi rintasyöpään.

Koska testaaja toimii omin päin ohi virallisen terveydenhuoltojärjestelmän, hän joutuu kohtaamaan tiedon yksin ilman alan ammattilaisia. Moni käyttää geenitestejä apuna myös selvittäessään omia sukulaissuhteitaan. Silloinkin tuloksilla voi olla arvaamattomia vaikutuksia ihmisten elämään.

Kenellä on oikeus tietää geeniperimäsi?

Saxén huomauttaa, että geenitestejä markkinoivien yritysten bisneksen ydin eivät usein ole kuluttajille kaupattavat geenitestit, vaan ihmisistä kerätyn geenitiedon myyminen eteenpäin.

– Yritykset ilmoittavat asiasta pienellä präntillä. Harva palvelun ostaja sitä edes huomaa tai tiedostaa, mitä geenidatalla voidaan tehdä.

Useat tahot ovat kiinnostuneita geeniperimästäsi. Yksi esimerkki ovat vakuutusyhtiöt. Vakuutusyhtiöiden tulee tietää terveyshistoriasi ottaessasi vakuutusta. Sen perusteella vakuutukseen saattaa normaalin käytännön mukaan tulla rajauksia.

– Mutta entä jos henkilö on tehnyt geenitestin ja sen mukaan on suuri todennäköisyys, että hänellä puhkeaa vakava sairaus. Tulisiko vakuutusyhtiölle kertoa asiasta? kysyy Saxén.

Eurooppalaisessa keskustelussa korostetaan, että laadittaessa asiaa koskevaa lainsäädäntöä, vakuutusyhtiöiden tiedonsaantioikeus ei saa olla itsestäänselvyys.

Tulevaisuusvaliokunnan varapuheenjohtaja, kansanedustaja Merja Mäkisalo-Ropposen mukaan on varmistettava, etteivät työnantajien ja vakuutusyhtiöiden kaltaiset tahot saa tietoja ilman henkilön omaa suostumusta. Muutoin seurauksena voi olla syrjintää. Väärissä käsissä geenitiedot voivat olla jopa vaarallisia.

– Pohjimmiltaan kysymys kuuluu, kuka hallitsee tietoja ja kenellä on oikeus päästä yksityishenkilön geenejä koskeviin tietoihin käsiksi, toteaa Mäkisalo-Ropponen.

Biopankit päivän sana

Geenitestit ovat osa viime vuosina vauhdilla kehittynyttä geeniteknologiaa. Geeniteknologia liittyy moneen asiaan yhteiskunnassa, muun muassa kasvinjalostukseen ja maatalouteen, elintarviketeollisuuteen, synteettisen biologian avulla kiertotalouteen sekä etenkin lääketieteeseen. Suomessa on tällä hetkellä ajankohtaisinta geenitietoon liittyvä kehitys. Meillä kerätään tietoja esimerkiksi biopankkeihin, joita löytyy jo 10.

Ihminen antaa näytteensä biopankkiin tietoisella suostumuksella. Biopankkien tavoitteena on ennen kaikkea muodostaa iso geenitietomassa. Tiedoilla on suuri merkitys lääketieteellisessä tutkimuksessa, sairauksien hoidossa ja koko terveydenhuollossa. Biopankkien näytteitä ja niihin liitettyjä tietoja käytetään tautien syntytavan tutkimiseen ja yksilöllisen lääketieteen kehittämiseen.

Lisäksi Suomessa on käynnissä FinnGen-hanke, missä kerätään laajasti tietoa genotyypeittäin tutkijoiden käyttöön. Tavoitteena on, että vuoteen 2023 mennessä puolen miljoonan suomalaisen geenitiedot olisi kartoitettu. 60 miljoonan euron hanke on kansainvälisesti uraauurtava ja siinä on mukana myös lääketeollisuus.

Geenitietojen suhteen on vireillä myös paljon kansallista lainsäädäntöä kuten biopankkilain kokonaisuudistus, genomilaki ja sosiaali- ja terveystietojen toissijaista käyttöä koskeva niin sanottu toisiolaki. Esitykset tähtäävät geenitiedon mahdollisimman laajaan keruuseen ja käyttöön tutkimus- ja kehittämistoiminnassa. Näillä näkymin kiistelty biopankkilaki kuitenkin haudataan tältä hallituskaudelta.

Parantamista vai parantelua?

Maailmalla enemmän keskustelua herättää geenimuokkaus eli ihmisen ja muiden eliöiden perimän muuttaminen. Ajatuksena on saada solut toimimaan paremmin geenien avulla.

Esimerkkejä läpimurroista ovat lupaavat tulokset HIV:n parantamisesta ihmisellä, syöpää tuhoavien immuunisolujen luominen ja tautibakteereja tappavien virusten valmistaminen antibioottiresistenssin voittamiseksi.

Luontoon on jo päästetty hyttysiä, jotka eivät välitä malariaa. Geeniteknologialla voidaan torjua myös ilmastonmuutosta ja auttaa puhdistamaan meret muovijätteestä.

– Geeniteknologiassa on valtavasti hyviä puolia. Oikein käytettynä geeniteknologian eri variaatiot mahdollistavat ihmiskunnalle valtavia edistysaskeleita, painottaa Mäkisalo-Ropponen.

Sitten tulee se "mutta": geeniteknologiaan sisältyy myös riskejä ja vaikeita eettisiä kysymyksiä.

– Geenitieto on voimakas ase. Kehitys on ollut niin nopeaa, että nyt pitää miettiä sen inhimillisiä ja sosiaalisia ulottuvuuksia. Emme voi mennä eteenpäin vain tiede ja juridiikka edellä, toteaa Saxén.

Etiikan avulla voidaan tutkijan mukaan tunnistaa harmaita alueita. Se tuo esille valintatilanteita ja auttaa pohtimaan, mitä vaikutuksia geenitiedolla on yksilön ja yhteiskunnan tasolla. Ainakin toistaiseksi geenitiede ja sen tulosten hyödyntäminen on kallista.

Lääketieteessä mennään geenitiedon pohjalta kohti räätälöityjä hoitomuotoja. Täsmälääkitys on syövän hoidossa tehokasta, mutta se maksaa esimerkiksi eturauhassyövän osalta 50 000 euroa vuodessa. Eriarvoistumisen riski on ilmeinen.

Yksi vaikeimmista kysymyksistä koskee ihmiseen kohdistuvaa geenimuokkausta. Sillä on mahdollista puuttua sairauksia aiheuttaviin geeneihin, kun vauva on vasta sikiö äitinsä kohdussa. Suomessa ja Euroopassa linjana on toistaiseksi ollut, että geeniteknologian avulla voidaan parantaa sellaisia sairauksia, jotka eivät vaikuta perinnöllisiin geeneihin. Ihmisen perinnöllisten geenien muokkaus on kiellettyä.

Maailmassa on kuitenkin paljon valtioita, joissa laki ei sano asiasta mitään. Yksi niistä on Kiina, jossa on jo edetty ihmiskokeissa. Äskettäin Kiinassa syntyivät kaksostytöt, joiden perimää on kiinalaistutkijan mukaan ”päivitetty” niin, että lasten elimistöt olisivat vastustuskykyisiä hi-viruksesta aiheutuvalle aidsille.

– Kaikki tiedostavat, että tässä liikutaan Euroopassakin kaltevalla pinnalla. Missä menee raja parantamisen ja parantelun välillä?

Paine paranteluun on Saxénin mukaan suuri. Moni vanhempi haluaisi antaa lapselleen vähän etumatkaa koulun penkillä, vähän sinisemmät silmät tai pienemmän unentarpeen. Lopulta paine kasvaa niin suureksi, että houkutusta ei voi välttää ja riskit unohtuvat.

– Yhteiskunnalliset vaikutukset voivat olla suuria etenkin niillä muutoksilla, jotka siirtyvät perimässä eteenpäin, muistuttaa Saxén.

Tavoitteena globaalit pelisäännöt

Parantelun ovea on jo raotettu Euroopassakin. Tähän mennessä on saanut valikoida ihmisen alkioista se, joka ei kanna tiettyä sairautta. Nyt arvostetun brittiläisen Nuffieldin bioeettisen neuvoston raportin mukaan myös alkion DNA:n muokkaaminen "voi olla moraalisesti sallittua, jos se on lapsen edun mukaista". Mäkisalo-Ropposta tilanne huolestuttaa.

– Geeniteknologia on esimerkki siitä, kuinka teknologia kehittyy, mutta lait junnaavat paikoillaan.

Kansanedustajan mukaan elämme teknologian hurmoksen keskellä. Geeniteknologia nähdään uutena "Nokiana". Etsimme tekoälystä ja teknologisesta kehityksestä vastauksia ihmiskunnan ongelmiin niin, ettei moni edes uskalla miettiä uhkia.

– On mentävä eteenpäin, mutta riskit ja uhat on nostettava avoimesti esiin keskustelussa. Silloin lainsäädäntötyö on tukevalla pohjalla ja saamme lakeja, joista ei seuraa ikäviä yllätyksiä, Mäkisalo-Ropponen linjaa.

Saxén huomauttaa, että geenimuokkausteknologia eli CRISPR nousi tiedeyhteisön tietoisuuteen vasta vuonna 2013. Geeniteknologia on niin uusia asia, ettei lainsäädäntö ole vielä ehtinyt mukaan.

Kansainvälisesti sekä tieteentekijät että lainsäätäjät ovat eri mieltä siitä, pitäisikö säännellä geeniteknologiaa itsessään vai tapauskohtaisesti sen tuloksia ja tuotteita. Mäkisalo-Ropposen mukaan vaikeuksista huolimatta on mentävä eteenpäin sekä eurooppalaisen että globaalilla tasolla.

– Tämä on ihmiskunnan tulevaisuuden kannalta asia, johon on löydettävä yhteiset pelisäännöt.

Suomeen geeniteknologiavaltuutettu?

Tätä odotellessa Suomeen tarvitaan Mäkisalo-Ropposen mukaan geeniteknologiavaltuutettu. Idea esitettiin tulevaisuusvaliokunnan äskettäisessä geeniteknologiaa käsittelevässä raportissa.

Geeniteknologiavaltuutettu valvoisi kansalaisten etuja. Hän varmistaisi omalta osaltaan, ettei tietoja päädy väärille tahoille, toimisi lainsäätäjien työn tukena, tiedottaisi asiasta kansantajuisesti ja seuraisi myös globaalia kehitystä.

– Usein ajatellaan, että virkamiesten ja lääketieteen toimikuntien tekemä yhteistyö riittää, mutta geeniteknologian suhteen näin ei ole, toteaa idean isä Saxén.

Kansanedustaja huomauttaa, että harva ihminen ymmärtää, mitä geeniteknologia mahdollistaa hyvässä ja pahassa. Siitä syntyy tiedollinen epätasa-arvo. Jokaisen suomalaisen pitäisi tietää yleisellä tasolla, mistä on kyse ja miksi geenitietojen kohdalla yksityisyys on tärkeää. Tässä tarvitaan koulujen ja tutkimusmaailman apua.

– Geeniteknologia on vaikea asia. Mutta juuri sen takia siitä pitää käydä avointa kansalaiskeskustelua, painottaa tulevaisuusvaliokunnan varapuheenjohtaja.

Saxénin mukaan tulevaisuutta on mahdotonta ennustaa. Varmaa on, että uusi teknologia muovaa yhteiskuntaamme voimakkaasti. Esimerkiksi geenitieto tulee vaikuttamaan ihmisen sosiaalisen asemaan. On jopa puhuttu genomikansalaisuudesta.

– Jos tahti jatkuu samana kuin viime vuodet ja mukaan otetaan vielä tekoäly ja big data, en uskalla edes arvailla missä olemme 10-20 vuoden kuluttua.

Lue lisää
Puhdas pallo kaikille - Näin Eurooppa irtautuu päästöistä vuoteen 2050 mennessä

Puhdas pallo kaikille - Näin Eurooppa irtautuu päästöistä vuoteen 2050 mennessä

Ilmaston lämpenemisen rajoittaminen on ihmiskunnan kohtalonkysymys. EU-komission uusi strategia näyttää, kuinka Euroopasta saadaan ilmastoneutraali. Se vaatii järeitä toimia, paljon rahaa ja...

Tekoja säälin sijasta

Tekoja säälin sijasta

Sosiaalisen median aikakaudella kehitysjärjestöjen varainhankintakampanjoiden pitää herättää vahva tunnereaktio sekunneissa. Yhä useammat järjestöt kuitenkin miettivät, kuinka esittää inhimillinen...

Muutos ei ole valinta

Muutos ei ole valinta

Tulevaisuustutkija Ilkka Halava uskoo, että ihmiskohtaamisten ja läheisyyden merkitys töissä korostuu. Tarjoilijoiden ei tarvitse huolia töidensä puolesta, kirurgien mahdollisesti kyllä.

Tuoreimmat

OP sosiaalisessa mediassa